こんにちは♪なっちママです。
私の娘、なっちです(o^―^o)
筋強直性ジストロフィー
中度知的障害
自閉症スペクトラム症
※現在小学５年生
👉なっちファミリーのプロフィール
前回の記事
難病・知的障害の娘の記録【妊娠～出産】お腹が張らない妊娠と誘発分娩の記録
今回は、出産後の０歳から１歳までのことを振り返ります。
０歳の育児記録
このころは、障害や病気のことなんてまったく疑うことはなく「将来はどんな女の子になるのかな」「一緒に女子トークしたいな」と、希望でいっぱいの日々でした。
身体面の成長
- 健診でも特に何かひっかかることはなく、先生からも「順調ですね」と言われていました。
- 母乳をよく飲む子で、夜中も定期的に授乳。
- 離乳食も順調で食欲も旺盛！
- おやつのせんべいが大好き。
- 特に大きな病気をすることもなく元気いっぱい。
運動面の発達
〈なっちの成長記録〉
- 首すわり：４か月
- 寝返り：５か月
- 一人すわり：６か月
- ずりばい：７か月
- つかまり立ち：７か月
- ハイハイ：８か月
- つたい歩き：９か月
なっちのペースはほぼ標準的。
運動面では特に遅れや困りごとは感じなかったです。
身体の成長はとても順調。だからこそ、何も心配してなかったな～。
寝ているときの“敏感さ”
少し気になっていたのが、眠りの浅さ。
ほんのわずかな物音にも反応して、すぐ起きてしまう子でした。
- そっとドアを閉めたつもりでも、すぐ目を覚ます。
- 家がミシッときしむ音で、目がパチッとあく。
弟くんが生まれてから、改めて「なっちは本当に敏感だったな～」と実感しました。
赤ちゃんあるあるの話だと思いますが、それほど敏感で頻繁で・・・
あまりによく起きるので、カメラを置いて睡眠の様子をチェックしていたほどです。
今思えば、この“敏感さ”もなっちぃの特性のひとつだったのかもしれません。
静かな時間。少しずつ感じた“違和感”
赤ちゃんらしい喃語や笑い声はあったものの、全体的に声が少なめで静かでした。
部屋の中がシーンとしていて、私の話しかけが一方通行になることもしばしば…。
笑ってはくれるけど、反応が薄い気がする…。
気のせいだよね。まだ月齢も小さいし…。
当時は、
「そんなことない」「うちの子はこれで普通」
と自分に言い聞かせていました。（パパが物静かだから、パパ似だと思っていました！）
“認めたくない気持ち”が大きかったんだと思います。
でも外に出かけると、同じ月齢の子たちがキャッキャと笑ったり、おしゃべりしたりしているのを見て、「もしかして、うちは少し違うのかな」と感じ始めました。
チャイルドシートが大の苦手！！！
この頃、1番手がかかったのが、車。
チャイルドシートに乗せると毎回ギャン泣きで、時には泣きすぎて吐いてしまうほど。
助手席のミラーで後ろをのぞきながら運転してた。
今振り返ると危なかったな…。
隣に誰かが座っていれば落ち着くこともありましたが、２人きりのときはずっと泣いていて、本当に大変でした。特に実家に帰省するとき。実家まで１時間ほどかかるのですが、１時間泣きっぱなしのことも。チャイルドシートで締め付けられること、動けないことが嫌だったのかな。
１歳の育児記録
運動面の成長〜どんどん歩けるように〜
１歳０か月で一人歩きを始めたなっち。
外でもどんどん歩くようになって、散歩の時間がぐっと楽しくなりました。
散歩中は、マンホールの横の固定金具（！?)が気になっていて、よく触っていたな♪
このころは、言葉の発達の面が心配だったけど、身体面に関しては心配はなく、歩いたり遊ぶ姿をみてうれしく思っていました。
１歳６か月健診のこと
※ここで紹介している内容は、あくまで私たち家族の体験談です。
支援や療育の内容は、地域やお子さんによって異なります。
１歳６か月健診で言葉の発達の検査でひっかかりました。
- 意味のある言葉をひとつも話せない。
- 「おいで」「どうぞ」などの言葉は理解しているけれど、発語はなし。
- 絵本やカードを見せると指差しは“まあまあ”できるけれど、集中が長く続かない。
- 保健士さんともあまり目を合わせない様子。
発達の面で少し心配なところがあるので、
月に一度の発達教室に来てみませんか？
やっぱりそうなのか、とショックもありましたが…
正直その言葉を聞いて少し『ホッ』としたんです。
ずっと心の中で感じていた不安を、やっと誰かに受け止めてもらえた気がしました。
発達教室から療育へ
月１回の教室に半年ほど通いました。
でも、なかなか変化が見られず。（月１回だからね・・・）
「意味あるのかな…」と悩んでいたころ、保健師さんが心理士さんを紹介してくれました。
言葉の検査を受け、その後、市の療育センターを紹介されました。
週２回、通園スタイルで通える場所。（給食あり）
先生と１対１で遊びながら、少しずつ人との関わりを学ぶ時間でした。
給食の様子も見てもらえるなど、家庭ではできないサポートも多く、
本当に助けられました。
もっと早く知ってたら、きっと気持ちも楽だったのになぁ。
当時の私は、恥ずかしながら“療育”という言葉すら知りませんでした。
でも、そこで先生に話を聞いてもらうたびに、
“支援を受ける”ことの大切さを少しずつ実感していきました。
療育の１日の流れ（当時）
※療育の内容やスケジュールは、自治体や施設によって異なります。
ここでは、私たちが通っていた施設での一例をご紹介しています。
朝１０時からスタート！！！
まずは先生といっしょに手を洗って、お部屋へ。
なっちが通っていた施設は、児童館のようにおもちゃがたくさん並んでいて、なっちはいつも目を輝かせていました♪
遊びの時間は、先生と１対１。子どもの“好き”を大切にした活動が中心でした。
たとえば――
- トランポリン
- ブロック、積み木
- ままごと
- ボードゲーム
- お絵かき、工作
- シャボン玉
- 外あそび、お散歩
など
その日の気分や興味に合わせて、いろんな遊びを次々と楽しんでいました。
私もそばで一緒に参加しながら、先生の声かけや関わり方をたくさん学ばせてもらいました。そして悩みもその都度聞いてもらえて本当にありがたかったな～
遊びのあとは、みんなで給食の時間🍴
- スプーン、フォークの持ち方
- 食べ方や姿勢
- 食事中の声かけ
先生や他のお友だちと楽しく食べました。幼稚園への練習にもなり、すごくいい経験になりました。
お昼を食べたあとは、みんなでの活動。
- 歌をうたう
- 手遊びやダンス
- 絵本の読み聞かせ
歌やダンスが大好きななっちぃは、この時間が大好き！！
音楽が流れると踊ったり笑ったり♪嬉しそうにしていました。
最後は「またね〜」と先生に手をふって退所。
通い始めは、表情がかたく私のそばを離れなかったけど、どんどん自分のやりたいことを見つけてイキイキしてたなぁ。
先生との遊びも喜んで、家族以外との関わりをもつ大切な時間となりました。
あのころの強がり
後から母子手帳を見返すと、
「子育てで困っていることはありますか？」の欄に、いつも「いいえ」と書いていました。
本当は「はい」だったのに…
”なっちが将来これを見て、不安になったらかわいそう”
そんな気持ちで、当時の私は強がっていたんだと思います。
人と比べる、弱みを見せれない・・・
自分のことしか考えていなかったな～と、今本当に感じています。
できることなら、このころからやり直したい！
まとめ
０歳のころは希望でいっぱいで、順調に成長しているな、と思っていました。
でも、眠りの浅さや静かさなど、少しずつ“違和感”を感じるように。
１歳６か月健診をきっかけに療育へ通うようになり、先生たちの支えのおかげで少し安心できたことを今も覚えています。
「助けてもらうこと」は、弱さじゃなくて、親としての大切な一歩！
あのころの私に、そう伝えてあげたいです。
今回はここまでです。
読んでいただきありがとうございました♪
