こんにちは♪なっちママです。
私の娘、なっちです(o^―^o)

筋強直性ジストロフィー
中度知的障害
自閉症スペクトラム症
※現在小学5年生
前回の記事
〈難病・知的障害の娘の記録〉
■【妊娠~出産】お腹が張らない妊娠と誘発分娩の記録
■【0歳~1歳】‟言葉がゆっくりな娘と療育体験記
■【2歳~5歳】幼稚園生活と母の葛藤
■【6歳・年長】就学時健診で悩んだ話-支援級か普通学級かー
■【小1・1学期】普通学級での学習の壁&支援級へ転級するまでの話
今回は、なっちが
初めて障害の診断を受けたときのこと
を書きたいと思います。
病院へ行くことにしたきっかけ
なっちが幼稚園の頃、
「きっとそのうち、同級生の子に追いつく」
と信じていました。
周りの子と比べて、少しゆっくりしているところはあっても、それを「個性の範囲」だと思い、病院へ行くという発想は、ほとんどありませんでした。
しかし、小学校の就学時健診で
「知的支援級をおすすめします」
と声をかけられました。
当時は、すぐにその現実を受け入れることができず、なっちの力を信じて
「普通級で入学し、通級に通う」
という選択をしました。
それでも、このまま何もしないわけにはいかない。
今できることをしよう!
そう思い、初めて病院へ行く決意をしました。

それまでは、周りの子と比べてゆっくりしているところがあっても、病院へ行くという発想はほとんどありませんでした。
難病・知的障害の娘の記録【6歳・年長】就学時健診で悩んだ話-支援級か普通学級か
最初に行った病院の話
希望する病院は3か月待ち。
就学時健診のあとで混んでいました。
「早く診てもらいたい!」と思い、とりあえず予約が取れた近くの病院へ。
どんな検査・診察だったか
【子】
・名前や歳、好きな食べ物など、受け答えができるか質問される。
・絵本を見せ、「ネコはどれかな?」などクイズを出され、答えられるか。
・身体検査
【親】
・受診の理由・困りごと・今までの成長過程を簡単に話す。
・親から見て、「子供の発達・様子」を答える用紙の記入。
↓
診断結果は、
注意欠如・多動症(ADHD)
自閉スペクトラム症(ASD)
正直、診断結果を聞いたあと、少し戸惑う気持ちが残りました。
受診した病院は発達専門ではなく、診察も短時間で、簡単な受け答えが中心でした。
私が記入した用紙と、なっちのやり取りをもとに診断名が伝えられ、「思っていたよりも早い判断だな」と感じたのを覚えています。
この時は知的障害についての説明はなく、診断についてすぐに気持ちを整理することができませんでした。
セカンドオピニオンを受けた時の話
納得ができず他の病院でも診てもらいたいと思い、最初に希望していた病院に行くことにしました。
そこの病院は人気で、3か月待ちました。
どんな検査・診察だったか
ここの病院では、医師がなっちの妊娠~今までのことを1から全部丁寧に聞き取りをしてくれました。
【聞かれた内容】
生育歴・身体の発達
妊娠~出産までの経過
身体の発達
手先の使い方
日常生活・コミュニケーション
・幼稚園での様子
・家での行動や習慣
・他社への関わり方
家族歴・遺伝の可能性
・家族に遺伝性の病気があるか
・既往症や体質の情報
・発達検査「新K式発達検査」と血液検査もしました。
新K式発達検査と診断結果
「新K式発達検査」は個別の部屋で受けました。
私と離れる不安もありましたが、心理士さんのサポートでスムーズにできました。
〈検査結果〉 (検査時:6歳2か月)
認知・適応
発達年齢 4歳2か月(発達指数 65)
言語・社会
発達年齢 4歳9か月(発達指数 74)
全領域
発達年齢 4歳5か月(発達指数 69)
↓
「軽度知的障害」と診断
医師の発達診察を受け
↓
「自閉スペクトラム症(ASD)」と診断
最初に行った病院では、「注意欠如・多動症(ADHD)」の診断もありました。
しかし、なっちの様子・性格から正直「違うのではないか・・・」と感じていました。
セカンドオピニオンの病院の先生からは、「ADHDは傾向は感じられない」と言われました。
診察がとても丁寧だったこともあり、医師の説明に納得することができました。
診断を受けて感じたこと
・ある程度覚悟はしていたので、驚きや落胆はそれほどありませんでした。
・丁寧に話を聞いてもらえたことで、診断にも納得感がありました。
・セカンドオピニオンの大切さを実感しました。
・血液検査で大きな問題がなかったことも、安心材料のひとつでした。
新K式発達検査とは・・・
・子どもの発達の様子を知るための検査です。
・病院や発達相談、療育の場などで行われています。
・今どのくらいの発達段階にいるのか、どんなことが得意・苦手なのかを知るためのものです。
新K式発達検査では、
次のような項目を見ていきます。
■姿勢・運動:
体の動かし方、手先の使い方など
■認知・適応
考える力、理解力、課題への取り組み方
■言語・社会
言葉の理解や発語、人との関わり
これらを通して、発達の全体的なバランスを確認します。
検査の進み方
検査は、子どもの様子を見ながら、遊びに近い形で進められることが多いです。
・積み木
・絵カード
・簡単な質問
など、年齢や発達に合わせて内容が変わります。
「テスト」というより、一緒に遊びながら様子を見てもらう検査と感じる人も多いです。
・新K式発達検査は、子どもだけで行われ、親は別室で待つことが多いです。
・ただし、年齢や子どもの様子によっては、同席できる場合もあります。
(正確な結果が出るように、子どもにヒントを与えないように見守ること)
・進め方は、病院や施設によって異なります。
結果について
結果は
「発達年齢」や「DQ(発達指数)」
として示されますが、数字だけで子どもを判断するものではありません。
今の状態を知り、どんな関わりや支援が合いそうかを考えるための目安として使われます。
※検査内容や説明の仕方は、医療機関や自治体によって異なる場合があります。
「新K式発達検査」が気になった方へ。
専門家監修でわかりやすい解説ページがあったので、参考までに載せておきます。
▶︎ 新K式発達検査とは(外部サイト)
まとめ(これから診察を受ける方へ)
発達の診察や診断は、とても勇気のいることだと思います。
結果に対してある程度の覚悟はしていたつもりでも、実際に診断を受けたときは、やはりショックもありました。
もし診察内容や診断に納得がいかない場合は、セカンドオピニオンを受けるという選択も有りだと、今回の経験を通して強く感じました。
医師との相性や診察の進め方によって、受け取る印象や納得感は大きく変わると思います。
また、不安なことや分からないことは、遠慮せずに正直に伝えることが大切だと思います。
発達外来の診察では、妊娠中のことや小さい頃の様子、日常生活での行動など、色々なことを聞かれることがあります。
そのため、母子手帳を見返したり、これまでの成長や気になっていたことを思い出して、あらかじめメモなどにまとめておくと、診察がとてもスムーズになります。
診断は、決してゴールではありません。

最初は「ショック」「不安」といった気持ちが出てくるのも自然なことだと思います。
でも、その結果をマイナスにとらえるのではなく、わが子に合った関わり方や支援につなげていくための一つのきっかけとして、前向きに受け止めていけたらいいのではないかと感じています。
この経験が、同じように悩んでいる方の少しでも参考になれば嬉しいです。

