なっちの成長記録

難病・知的障害の娘の記録【2歳~5歳】幼稚園生活と母の葛藤

なっちの成長記録

こんにちは♪なっちママです。

私の娘、なっちです(o^―^o)

なっち
なっち

筋強直性ジストロフィー
中度知的障害
自閉症スペクトラム症
※現在小学5年生

👉なっちファミリーのプロフィール

前回の記事
〈難病・知的障害の娘の記録〉
【妊娠~出産】お腹が張らない妊娠と誘発分娩の記録
【0歳~1歳】“言葉がゆっくり”な娘と療育体験記

今回は、2歳から5歳までのことを振り返ります。

2歳の記録

2歳になっても、おしゃべりはまだ・・・

2歳の誕生日を迎えたなっち。
まだほとんどしゃべりませんでした。

指さして「あっ」と言ったり、「ばあ」「パン」って単語がちょこちょこ出てくるくらい。

それもまた可愛いんだけど、正直すごく心配でした。

当時、1歳下の姪っ子や友達の子がもう普通にしゃべってるのを見て、
「え、うち…まだ『あ』しか言わないけど…?」となり…
ショックをうけることが多かったです。

なっちママ
なっちママ

公園も児童館も、行きたくなかったなぁ。

人と比べてはダメ!

そう言い聞かせるけど、不安からかどうしても他の子と比べちゃう。

そして、ネットやSNSを調べまくる検索魔に。

でも今思うと、自分のことしか考えていなくて反省しています。
もっと公園など、人と関われる場に連れていけばよかったのかな。

逃げてばかりで、あまり人気のない小さな公園に行きがちでした。


里帰り―言葉が増え始める!?

2歳2か月ごろ、弟くんを出産するために里帰り。

この頃からかな。
ちょっとずつ、なっちの中でも変化がありました。

実家の家族と触れ合う毎日。
刺激が多かったせいか、言葉が少しずつ増えていった気がします。

中でも一番びっくりしたのが、大好きな歌を歌ってたとき♪

「こぎつねこんこん♪」「ゆーきやこんこん♪」の “こんこん”を言えたんです!!

もうビックリして…(涙)


なっちママ
なっちママ

こぎつね♪

なっち
なっち

こんこぉん♪

なっちママ<br>
なっちママ

ゆ~きや♪

なっち
なっち

こんこぉん♪

うれしすぎて、10回くらいアンコールした母です。笑
動画で撮りまくしました!

弟誕生!!お姉ちゃんになる

なっちが2歳3か月のときに、弟くんが生まれました。

家に帰ってきた弟くんを見て、最初は「誰この子?」みたいな顔。
そして顔をふせたり、逃げたり…

思っていたのとちがーう!!!!
(産院のお見舞いは、パパ・祖父母と限定されていたため、初対面)

でもそのうち、メルちゃん人形を持ってきて見せてくれたり、頭をなでなでしたり。

やさしいお姉ちゃんの姿に、ちょっと感動。

なかよし姉弟でいてね♪と願ったのでありました。


はじめて「ママ」って言ってくれた日

2か月ほど実家でお世話になり、家に戻りました。

そしてまた、週2回の療育を受けていました。
なっちは嫌がるどころか、毎回ルンルンで通ってました♪

そして――運命の2歳8か月!!!
ついに言ってくれたんです。

「ママ」って!!😭

それまで「パパ」「じぃじ」「ばあば」は少しずつ言えていました。
でもなぜか「ママ」だけ言わない。
なぜぇぇぇ。泣

だから初めて言ってくれた瞬間、もううるっときて…
うれしすぎて、しばらく抱きしめちゃいました。

なっちママ
なっちママ

子育てしてきて1番うれしい日になりました!

3歳~4歳の記録(年少さん)

幼稚園入園。あれ、なんか違う?

3歳になって、いよいよ幼稚園入園。
園選びでは悩んだけど、結局近所の子も行く幼稚園に行くことにしました。
(今思えば、お勉強が多い園だったので、もう少しゆったりした園にしてもよかったかな)

なっちママ
なっちママ

発達のことに関して、すごく焦ってはいなかったんですよね。
言葉も増え始めたので。
いつかみんなに追いつくと思っていたなー。 
あと現実から目をつぶっていたのかも…

※療育は週1回になりました。 もちろん喜んで通所♪

入園してしばらくは、先生から特に何も言われず、
「もう大丈夫なのかも」「みんなと同じようにやれているのかな」
ってちょっと安心してました。

でも、はじめての運動会のとき。
一番前で先生と手をつないで入場するなっちの姿を見て、
「…あれ?なんで手、つないでる?」とビックリ。

私は、一応元保育士で…
なのでちょっとピンときました。

「これ、手がかかるパターンか…?」

幼稚園や保育園で働いた経験があるのに、いざ自分の子どものことになると、発達の具合を客観的に見るのって、難しいなと思いました。

↑寝込んで余裕をかます我が子・・・
 運動会なのに、まさかの休憩スタイル♪

4歳~5歳の記録(年中さん)

言葉のこと

年少・年中と進むうちに言葉もどんどん増えてきて、会話もできるようになってきました。

歌が大好きで、Eテレの番組やしまじろう、YouTubeを見て歌をうたうことをいつも楽しんでいたなっち。

しかし、言葉はまだあやふやで、ちぐはぐ。 発音も不明瞭なこともありました。

親の私には何を言いたいのかすぐわかるけれど、他の人にはうまく伝わらず、
「え?なんて?」
と聞き返されることもしばしばありました。

いつも一人ぼっちの娘

そろそろ友だちと関わって遊ぶ姿が見られるかな、と思っていました。

でも、参観日や幼稚園の行事に行くと、なっちはいつも一人。

さみしそうというわけではなく、自分の好きなことを楽しそうにしている様子でした。

それはそれでいいのかなと思いつつも、「友だちと遊びたい」と言うこともなく。
誰かとお話している姿も見られなくて――また少し、不安が大きくなっていきました。

不器用さが目立つ

なっちは工作が大好きでした。

でも、ハサミや折り紙、絵を描くことなど、同じクラスの子たちと比べると少し不器用さが目立ちました。

担任の先生からも、特にハサミの使い方について指摘がありました。

それでも、「私も子どもの頃は不器用だったし」と思って、つい気にしないようにしてしまっていました。

しかし、参観日で飾られている絵や作品を見て、ショックを受けてしまうこともありました。

比べたくなんてないのに、どうしても目についてしまって・・・

なっちママ
なっちママ

「そんなこと思ってはダメ!」
とわかっていましたが、心のどこかで落ち込んでいました。

それでも、「まぁそのうちできるようになるよね」って思っていました。
子どもって、ある日突然できるようになったりするから・・・。


まとめ

こうして振り返ってみると、心配したり、比べて落ち込んだり、本当に悩むことの多い時期でした。
そして、よく現実を見ようとせず、目をつぶってしまうこともありました。
逃げていたんですよね。きっと。

でも、なっちはなっちのペースで、ちゃんと成長していたんですよね。

あの頃は「この先どうなるんだろう」と不安ばかりだったけど、今思えば、あの小さな一歩一歩がちゃんと今につながっていました。

うまくいかなくてたくさん悩んでいたけど、あの頃は自分なりに一生懸命だったなと思います。

今回はここまでです。

読んでいただき、ありがとうございました♪

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